Update Leon

Lieve allemaal,

Zoals jullie gewend zijn een update via deze site over het wel en wee van Léon en ons:

Operatie D minus 1 (gisteren):

Gisteren zijn we alweer aangekomen in het WKZ. Een beetje hetzelfde riedeltje als de vorige keer: gesprekje met de anesthesist, de zaalarts, de pedagogisch medewerker en dit keer de cardioloog. Natuurlijk stond bloedprikken voor Léon en Tanja ook weer op het programma. Duurt toch wel lang zo’n dag, al met al. Wat wel positief was dat we meteen ’s middags al te horen kregen dat we in het Ronald MacDonald konden verblijven.
Helaas lag Léon gisteren in een 2 persoonskamer. Met een kindje met een heel vervelende oma, die daar ook zou gaan ‘’in-roomen’’. Ik probeerde net Léon in slaap te sussen, zat zij mobiel te bellen, ruzie te maken over de telefoon, etc.. Ik netjes wachten tot ze uitgetelefoneerd was. Gevraagd of ze niet buiten kon bellen, dat Léon niet kon slapen en morgen goed uitgerust moest zijn voor de operatie. Nou de reactie die je daarop krijgt?! Dit heb ik wel weer teruggekoppeld met de verpleging, die ging erop letten. Sommige mensen zijn toch gewoonweg asociaal. Je kan je toch wel indenken dat andere mensen ook het beste voor hun kind willen, zeker als je zelf ook een ziek (klein)kind hebt? Het vervelendste is, dat je vervolgens in het Ronald MacDonald toch wat minder prettig slaapt. En dan de vooravond van de operatie: je ligt samen op bed en dan komt toch de angst en het verdriet over wat komen gaat en over een afloop waar je eigenlijk niet over na wil en mag denken. Je bespreekt dit samen en komt wederom tot de conclusie dat er geen magisch troostwoord is die al deze gevoelens weg kunnen nemen. Of misschien toch? Ik weet dat er heel veel familie, oma’s/ opa’s, ooms, tantes, lieve vrienden meeleven, dus we besloten met te constateren dat Léon zo vrolijk eruit zag, zo sterk is, dat hij die operatie wel goed moet doorstaan! Hij is een kindje van ons, dus ongetwijfeld ook een vechtertje en bijt zich vast in zijn herstel! (en dat zonder tandjes…)

D (vandaag):

De operaties stond vroeg gepland. 0815h mee naar de operatiekamer om hem klaar te maken voor de operatie. Even verdrietig moment als je mee mag als vader om Léon onder narcose te zien gaan. Hij zal wel denken: die pa is niet te vertrouwen. Elke keer als we in Utrecht zijn, houdt hij mijn handje vast en zegt dat alles goed komt. Maar als ik wakker word, heb ik steevast extra littekens! Lekkere vent, die pa… Maar goed dat hij zo jong is, dat hij het niet onthoudt voor later. 0930h verwachten ze te beginnen met de operatie zelf, die maar zo’n 2 uur duurt.
Nu zitten we op onze kamer, te wachten. Misschien wel het moeilijkste moment? Hoewel, alles is in gang gezet. Je voelt je wel een beetje down. Niet teveel want je blijft positief gestemd voor Léon natuurlijk.

D plus 1 (toekomst):

Léon zal als hij uit de operatie komt er iets anders uitzien dan jullie vorige keer gewend waren. Hij krijgt zuurstof via zijn neus, een sonde in zijn neus, een drain in zijn borstkas (waar dus bloed uit hoort te lekken), een katheder, één infuus in zijn schouder, één in zijn lies en één in zijn arm. Het ziet er allemaal wat heftiger uit dan eerst. We zeggen dit erbij, zodat eventueel bezoek zich hierop kan voorbereiden. Je hoeft dus niet te schrikken van al die apparaten, dit betekent dus niet dat de operatie slecht vergaan zou zijn. Bezoek mag niet zonder begeleiding én toestemming van de ouders mee naar binnen. Of 1 ouder en 2 bezoekers, of 2 ouders, met een bezoeker. Geen mobiel aan, dus ook niet op trillen! Dat houdt meteen in dat wij ook niet bereikbaar zijn, als we zelf daar zitten. En volg het handenwas protocol: niet alleen voor Léon’s gezondheid, maar ook alle andere kindjes die daar zijn.
Er moet bij vermeld worden dat de eerste 24 uur kritiek zijn om te kijken of het hartje het band om de longslagader wel goed aankan. Laat dus even weten wanneer je langs wil komen, zodat we kunnen overleggen of dit lukt.

Tot slot:

Bedankt voor alle positieve aandacht van jullie kant, fijn om te weten dat er mensen meeleven. Nog fijner, degenen die tot vrijdag de zorg van Ayla op zich konden en/ of wilden nemen! Het heeft ook zeker een impact op haar en het is fijn dat ze zoveel lieve en vertrouwde mensen heeft, op wie ze terug kan vallen op dit soort dagen. Dagen waarop je een kleine peuter niet datgene kan geven wat ze nodig heeft (tijd, aandacht en praktische zaken zoals het ontbreken van een slaapplek in het ziekenhuis).

Dikke x van ons.