Hoe gaat het met Leon?

Lieve allemaal,

We dachten laten we een nieuwe site van waarbenjij.nu maken, maar dan nu voor Léon.
We krijgen zoveel lieve telefoontjes, kaartjes en smsjes van iedereen die natuurlijk willen weten hoe het met Léon gaat. En wij zijn de laatste week zo druk geweest met onderzoeken, ziekenhuis in, ziekenhuis uit, dat we niet elke keer iedereen terug konden bellen of smsen.

Nu dachten we jullie allemaal tegelijk even op deze manier op de hoogte te houden van wat er allemaal gaande is.

Laten we beginnen bij het begin….
Vorige week donderdag is Léon opgenomen op de couveuse afdeling. Hij had die hele nacht en dag bijna niet meer goed gedronken, niet bij mij, maar ook niet met de fles. We mochten Léon pas mee naar huis nemen, als hij tenminste 1 keer bij mij had gedronken en dat was dus niet het geval. Die avond werd hij naar de couveuse afdeling gebracht en gingen ze kijken wat er met hem aan de hand was. Hij bleek nog geen meconium uitgepoept te hebben. Dit is de eerste ontlasting van een baby, die dik en groen is. Dit zat dus vast… Met een schoorsteentje, zo noemen ze soort buisje, hebben ze geprobeerd van achteren de meconium los te krijgen. Dit lukte. Ook zat er veel lucht in zijn darmpjes, die hebben ze eruit proberen te drukken door zijn buikje te masseren en op te drukken. Zijn buikje bleef bol en het viel hen op dat zijn naveltje rood was. Hier hebben ze een kweekje van afgenomen en daaruit bleek dat hij een infectie had opgelopen. Voor deze infectie kreeg hij een antibiotica kuurtje van een paar dagen, wat later een week heeft geduurd. Dit kreeg hij de eerste 4 dagen via een infuus en de laatste 3 dagen via een drankje. Hij is nu van deze infectie af en de antibiotica is gisteren gestopt.

Maar al die tijd bleef hij maar niet drinken via mij of een flesje, dus kreeg hij ook een sonde in, waar hij om de 3 uur mijn borstvoeding door kreeg. Dus sinds vorige week kolf ik om de 3 uur af, zodat hij goede voeding met goede stoffen krijgt, die op dit moment erg goed voor hem is.
Zaterdag ben ik zelf uit het ziekenhuis gekomen, zodat ik mijn kraamtijd lekker thuis kon zijn, maar helaas zonder Léon…. Dat was niet de kraamtijd, die we hadden verwacht. Gelukkig kregen we wel kraamzorg, Arja heeft ons van zaterdag – woensdag geholpen, dus dat was wel erg fijn! Maar omdat we nu niet zelf in het ziekenhuis waren, moesten we 2x op een dag naar het ziekenhuis om Léon wel proberen te laten drinken via mij. Dus de dagen zagen en zien er een beetje hetzelfde uit. Om de 3 uur afkolven, ’s ochtends naar het ziekenhuis, weer naar huis, middageten, afkolven, middagslaapje, weer afkolven, avondeten, oppas regelen voor Ayla (gelukkig lieve mensen in de buurt/ omgeving), weer naar het ziekenhuis, naar huis, afkolven en naar bed…. Vandaar dat we helaas niet zoveel mensen elke keer konden terugbellen of smsen, want we werden en worden deze dagen een beetje geleefd….

Maar het probleem bleef dat hij bijna niet bij mij dronk. Hij dronk wel een beetje, maar was daarna te moe en viel in slaap. Woensdag werden er foto’s van zijn buik gemaakt. Hieruit dachten ze iets te kunnen uitsluiten, maar vonden ze wel weer iets nieuws. Het leek hen dat zijn dikke darm niet goed werkte. Dus die middag weer een nieuwe foto laten maken van zijn dikke darm en daar uit bleek, dat er gedacht werd aan een aandoening. Bij deze aandoening werken je zenuwen aan het einde van je dikke darm niet. Waardoor zijn ontlasting niet goed doorloopt. Hier wilden ze weer verdere onderzoek op doen en dat wilden ze vanmorgen doen door een biopt af te nemen. Dit kon alleen maar in het WKZ in Utrecht, dus wij vanmorgen met de auto naar Utrecht en Léon met de ambulance. Daaraan gekomen was het onderzoekje in 5 minuten klaar en konden we weer terug. Het was net voedingstijd, dus heb ik hem proberen borstvoeding te geven. En ja hoor, hij heeft een hele voeding bij mij gedronken!!! Dit kwam ook omdat zijn darmen helemaal leeg moesten zijn voor het onderzoek, maar het was wel gelukt! Echt heel fijn, nu maar hopen dat hij de smaak te pakken heeft!
De uitslag van dit onderzoek hopen we morgen te horen. Ze gingen hun best doen om dit voor het Paasweekend te doen!

Tevens heeft een logopediste meegekeken, om te kijken waarom hij niet dronk. Hij kan de beweging wel goed maken, maar het viel op dat hij gewoon te snel vermoeid was.
Dit kan natuurlijk komen door die aandoening, omdat hij gewoon het gevoel heeft dat hij “vol zit en daarna niet meer wil drinken…. Maar het kan natuurlijk ook door de situatie van zijn hartje komen. Maar we moeten nu weer even wachten op de uitslag. En dan weten we weer meer.

Volgende week donderdag moeten we weer naar het WKZ, maar dat is dan voor zijn hartje. Nu hopen we hem voor die tijd weer uit het ziekenhuis thuis te hebben, maar het kan ook zijn dat hij uit het ziekenhuis in Apeldoorn direct naar Utrecht gaat. Dit is even wachten hoe het de volgende dagen gaat….

Een heel verhaal, maar we hopen dat het een beetje duidelijk is. Elke keer kwamen er weer nieuwe ontwikkelingen en onderzoeken bij en dat is moeilijk omdat elke keer aan de telefoon of per sms uit te leggen. Het is niet dat we jullie niet willen spreken, hoor, maar we waren eigenlijk een beetje te moe of te emotioneel om het elke keer weer te vertellen. We hopen dat jullie dat een beetje snappen. Jullie zijn allemaal erg lief voor ons en daar zijn we ontzettend blij mee!
Zoveel medeleven! Geweldig!
We hopen jullie op deze manier een beetje op de hoogte te houden. We proberen natuurlijk wel te bellen of te smsen, maar het is nu allemaal even te veel voor ons. Even proberen bij te komen van alle indrukken.
Maar we willen jullie wel bedanken voor jullie interesse en medeleven!

We hopen nu heel erg dat ons lieve mannetje snel opknapt, goed gaat drinken en naar huis mag komen. Maar we weten ook dat vanaf volgende week als de operatie gaat beginnen, het weer erg druk gaat worden. Zo kunnen we via deze site jullie op de hoogte houden hoe het met Léon gaat en wat er gaat gebeuren…..

Liefs Erik, Tanja en Ayla (en natuurlijk ook Léon).