De uitslag....

Lieve allemaal!

Bedankt voor alle lieve reacties! Dat is weer heel fijn om te lezen dat iedereen mee ons meeleeft en snapt dat we niet elke keer kunnen bellen of smsen….
Helaas hebben de positieve gedachtes niet geholpen. Léon heeft inderdaad de aandoening van Hirschsprung. Uit het onderzoekje die in Utrecht plaats vond, is uit het biopt gekomen dat er geen zenuwen te vinden waren. Hierdoor moet er binnenkort ook een andere operatie plaatsvinden.

Ik heb even wat opgezocht:

WAT IS DE ZIEKTE VAN HIRSCHSPRUNG?
Kenmerkend voor de Ziekte van Hirschsprung is dat, in een korter of langer gedeelte van de wand van de darm en in de inwendige kringspier van de anus, noodzakelijke zenuwcellen ontbreken. De darm kan de beweging (peristaltiek) niet maken om de ontlasting richting endeldarm en anus te stuwen. De ontlasting hoopt zich op en de darm gaat uitzetten. Aan de buitenkant is dit zichtbaar door een dikke, gespannen buik. Omdat het kind 'vol' zit, zal het weinig of geen trek in voedsel hebben.

OORZAAK
De Ziekte van Hirschsprung is een aangeboren afwijking. We weten dat deze afwijking in een vroeg stadium van de zwangerschap ontstaat, namelijk in de vierde of vijfde week, wanneer het zenuwstelsel wordt aangelegd. Ook is sinds 1996 in ieder geval van één gen aangetoond dat het betrokken is bij de Ziekte van Hirschsprung. Het is echter nog niet bekend waardoor de afwijking ontstaat. Meer informatie over erfelijkheid en de Ziekte van Hirschsprung kan men krijgen bij onze Raad van Advies, waar ook een klinisch geneticus zitting in heeft.

BEHANDELING
Bij de Ziekte van Hirschsprung is een operatie noodzakelijk. Eerst zal men echter het acute probleem moeten oplossen, want de ontlasting komt niet of niet goed genoeg naar buiten. Door de dikke darm te spoelen met spoelvloeistof (of water). Onder begeleiding van een verpleegkundige leren de ouders/verzorgers de darm te spoelen. Een volgende stap in de behandeling is het verwijderen van het stuk darm dat niet goed werkt.

HOE VERDER?
Alle kinderen zullen langdurig onder controle blijven bij een kinderchirurg. Na de operatie kunnen problemen met de ontlasting blijven bestaan, zoals verstopping en/of diarree, winderigheid. Tijdens periodes dat een kind met de Ziekte van Hirschsprung zich niet goed voelt, bijvoorbeeld bij een verkoudheid of ziekte heeft dat soms ook zijn weerslag op het ontlastingspatroon. Maar ook spanningen of dingen buiten het normale patroon zoals logeren, schoolreisjes, enz. kunnen er invloed op hebben. Het meest voorkomende probleem is verstopping. Het kind kan hier signalen voor geven. Het is hangerig, eet slecht, klaagt over pijn in de buik en heeft meerdere malen vegen in de broek. In overleg met de behandelende arts kunnen hier maatregelen tegen genomen.


Aanstaande dinsdag horen we wanneer we verwacht worden in Utrecht. Donderdag zouden we al naar Utrecht gaan voor de bespreking van zijn hartoperatie. Dit zal nu gecombineerd worden met de bespreking voor zijn dikke darmoperatie. Waarschijnlijk zullen ze eerst de dikke darmoperatie uitvoeren en als hij hier goed van is hersteld, zal de hartoperatie plaatsvinden. Wel erg zielig voor zo’n klein mannetje, 2 operaties in de planning…..

Tot aan de operatie geven wij hem elke avond een spoeling, zodat zijn darmen lekker leeg zijn en hij ook meer bij mij wil drinken. Gisteravond dronk hij een derde van zijn voeding bij mij en vanavond ongeveer de helft. Ook met een flesje ging het beter. Doordat hij dan leeg is, heeft hij ook meer zin om te drinken. ’s Ochtends ontluchten we hem, waardoor hij ook wat leger is. Maar het helpt in ieder geval. Maar we hopen natuurlijk heel erg dat de operatie zal slagen en dat het erna weer allemaal goed gaat werken….

Vanaf volgende week donderdag zijn we sowieso voor een aantal weken in Utrecht. Wanneer precies de operaties plaats gaan vinden, dat weten we nog niet, maar we houden jullie via deze site zeker op de hoogte.

Hopen dat bovenstaande een beetje duidelijk is. Als er nog vragen zijn, laat dat even weten, dan hopen we dat in een volgend berichtje te kunnen beantwoorden!

Met ons gaat het wel, we moeten gewoon positief blijven. Voor Léon, voor Ayla en ook voor ons zelf. Met Ayla gaat het goed hoor, zij zorgt ook voor een goede afleiding met haar babbeltjes en lieve knuffels. Ze heeft zeker wel door dat we er vaak niet zijn, maar ze is gelukkig niet zo moeilijk en is ze gewend aan andere mensen die haar in bed leggen en met haar spelen…. Het is een lief meisje en roept ook vaak: Ayla blij! Dus dat zit wel goed!
Af en toe hebben we even een dipje, maar dat is menselijk toch??? Waarom moet zo’n klein mannetje nu al zoveel voor zijn kiezen krijgen? We hopen gewoon heel erg dat het goed gaat komen! Dat verdient Léon gewoon!

We houden jullie zeker op de hoogte!

Liefs van ons 4tjes