Nog geen datum bekend....
Door: Erik en Tanja
Blijf op de hoogte en volg Leon
22 April 2010 | Nederland, Apeldoorn
Lieve allemaal!
De rust is weer een beetje terug gekeerd in huize Bella Vita! Heerlijk om Léon weer lekker thuis te hebben! Geen ziekenhuis in en uit elke dag, maar wel meer slapeloze nachten…. Maar dat weet je met een kleintje, die slaapt wanneer jij wakker bent en hij is wakker als wij willen slapen, haha… En Léon drinkt gelukkig erg goed, wel moeten we hem elke ochtend blijven ontluchten en elke avond een darmspoeling geven. Anders drinkt hij bijna niets en heeft hij ook veel pijn. Je merkt ook dat het erg vol zit in zijn buikje en daar heeft hij helaas veel last van…. Wel erg zielig….
Maar we hebben ook weer kraamvisite gehad, dat is natuurlijk wel erg gezellig. Sommige hadden Léon helemaal nog gezien of alleen maar de eerste dag toen hij net geboren was en nu zijn we alweer 4 weken verder….. Dus onze kraamtijd hadden we gewoon even opgeschoven…
En dan de operaties. Helaas hebben we nog geen nieuws wanneer de operaties plaats gaan vinden… We hebben vorige week natuurlijk de dagopname gehad. Hier kreeg Léon onderzoeken in de voorloop van de operaties. Hij heeft een ECG gehad, een hartecho en er is bloed afgenomen. Het was een lange dag met vele gesprekken met verschillende chirurgen… Nu hoopten we daarna te horen wanneer de operaties ingepland gaan worden, maar tot nu toe weten we helaas nog niets. Wel dat de darmoperatie voorrang heeft op de hartoperatie en dat deze binnen nu en 3 weken plaats gaat vinden. Deze operatie zal ook in het WKZ plaatsvinden en duurt een halve dag. Léon zal een dag voor de operatie naar Utrecht toe gaan en hij zal 5 dagen moeten blijven om te herstellen van de operatie. Ik mag in het ziekenhuis bij hem op de kamer blijven slapen om hem te kunnen voeden. Erik en Ayla moeten helaas elke dag heen en weer rijden. Maar we hebben gelukkig veel lieve mensen in Utrecht wonen, dus dat komt vast goed.
Na deze operatie zal hij thuis eerst moeten aansterken voordat ze de hartoperatie gaan inplannen, maar dat zal niet te lang erna zijn.
Tijdens de darmoperatie zullen ze ook een stukje weefsel (biopt) afnemen uit zijn neus en die op kweek zetten om er achter te komen of het feit dat alle organen gespiegeld zijn (ook situs inversus genoemd), genetisch bepaald is of dat het gewoon toeval is geweest. Als dit wel genetisch is, spreken we over PCD en dan komt er nog meer bij kijken. Daar hopen we natuurlijk zeker niet op. Hij heeft al zoveel waar hij rekening mee moet houden. Dit onderzoek duurt zo’n 3 tot 6 maanden. Zolang duurt het ook echt om dit uit te zoeken….
Volgende week donderdag zullen we horen wanneer de darmoperatie plaats zal vinden, dan laten we dit jullie natuurlijk zeker weten.
Bedankt voor de gezellige visites, smsjes, berichtjes en telefoontjes en misschien tot snel!
PS: Sam gefeliciteerd met je verjaardag! Zondag komen we zeker langs! Je hebt de primeur!
Liefs van ons viertjes
De rust is weer een beetje terug gekeerd in huize Bella Vita! Heerlijk om Léon weer lekker thuis te hebben! Geen ziekenhuis in en uit elke dag, maar wel meer slapeloze nachten…. Maar dat weet je met een kleintje, die slaapt wanneer jij wakker bent en hij is wakker als wij willen slapen, haha… En Léon drinkt gelukkig erg goed, wel moeten we hem elke ochtend blijven ontluchten en elke avond een darmspoeling geven. Anders drinkt hij bijna niets en heeft hij ook veel pijn. Je merkt ook dat het erg vol zit in zijn buikje en daar heeft hij helaas veel last van…. Wel erg zielig….
Maar we hebben ook weer kraamvisite gehad, dat is natuurlijk wel erg gezellig. Sommige hadden Léon helemaal nog gezien of alleen maar de eerste dag toen hij net geboren was en nu zijn we alweer 4 weken verder….. Dus onze kraamtijd hadden we gewoon even opgeschoven…
En dan de operaties. Helaas hebben we nog geen nieuws wanneer de operaties plaats gaan vinden… We hebben vorige week natuurlijk de dagopname gehad. Hier kreeg Léon onderzoeken in de voorloop van de operaties. Hij heeft een ECG gehad, een hartecho en er is bloed afgenomen. Het was een lange dag met vele gesprekken met verschillende chirurgen… Nu hoopten we daarna te horen wanneer de operaties ingepland gaan worden, maar tot nu toe weten we helaas nog niets. Wel dat de darmoperatie voorrang heeft op de hartoperatie en dat deze binnen nu en 3 weken plaats gaat vinden. Deze operatie zal ook in het WKZ plaatsvinden en duurt een halve dag. Léon zal een dag voor de operatie naar Utrecht toe gaan en hij zal 5 dagen moeten blijven om te herstellen van de operatie. Ik mag in het ziekenhuis bij hem op de kamer blijven slapen om hem te kunnen voeden. Erik en Ayla moeten helaas elke dag heen en weer rijden. Maar we hebben gelukkig veel lieve mensen in Utrecht wonen, dus dat komt vast goed.
Na deze operatie zal hij thuis eerst moeten aansterken voordat ze de hartoperatie gaan inplannen, maar dat zal niet te lang erna zijn.
Tijdens de darmoperatie zullen ze ook een stukje weefsel (biopt) afnemen uit zijn neus en die op kweek zetten om er achter te komen of het feit dat alle organen gespiegeld zijn (ook situs inversus genoemd), genetisch bepaald is of dat het gewoon toeval is geweest. Als dit wel genetisch is, spreken we over PCD en dan komt er nog meer bij kijken. Daar hopen we natuurlijk zeker niet op. Hij heeft al zoveel waar hij rekening mee moet houden. Dit onderzoek duurt zo’n 3 tot 6 maanden. Zolang duurt het ook echt om dit uit te zoeken….
Volgende week donderdag zullen we horen wanneer de darmoperatie plaats zal vinden, dan laten we dit jullie natuurlijk zeker weten.
Bedankt voor de gezellige visites, smsjes, berichtjes en telefoontjes en misschien tot snel!
PS: Sam gefeliciteerd met je verjaardag! Zondag komen we zeker langs! Je hebt de primeur!
Liefs van ons viertjes
-
22 April 2010 - 13:26
Roos:
Dag lieve mensen en ik heb de primeur om eens als eerste een mail te lezen. Gelukkig heb ik Erik ook net aan de telfoon gehad, dus had ik al wat info uit de eerste hand opgepikt. Lievies het is allemaal niet makkelijk en onbezorgd is het zeker niet. Aan de andere kant zijn de doktoren toch wel kundig en zullen ze alles doen om dat kleine mannetje goed te helpen. Jammer alleen, dat jullile zo lang in onzekerheid leven w.b. de datum van de eerste operatie. Probeer je nu maar te richten op de dag van vandaag en te genieten van Leon en Ayla. Gelukkig mag ik dat morgen ook weer mee maken! Een trotse moeder/oma Roos xx liefs -
22 April 2010 - 13:35
Tim:
Lieve Tanja, Erik en Ayla,
Fijn dat jullie kunnen genieten van Leon thuis, maar die onzekerheid is niet fijn. Het is zeker niet makkelijk allemaal. En de zorgen blijven er ook. Ik hoop dat jullie gauw de datum doorkrijgen wanneer de lieve Leon geopereerd moet worden. En dat de doktoren de kunde hebben om lieve Leon te kunnen helpen.
Geniet van Leon en van Ayla. Dat verdienen jullie.
Liefs van Tim. xx -
22 April 2010 - 13:42
Mama Loes:
Fijn dat jullie het zo positief kunnen benaderen en je toch nog het gevoel hebt een kraamtijd te hebben. Tenslotte is dat gevoel erg belangrijk en kun je later nooit meer overdoen.
Het is goed dat er even rust in de tent is en je kunt genieten van het complete gezin. Dan kunnen jullie er straks beter tegen als het weer een beetje gaat stormen hier en daar.
Geniet van de vrije dag vandaag, dat doe ik ook.
liefs ML -
22 April 2010 - 14:22
Jacolien:
Hey Tanja, Erik en Ayla!
Het wachten, de onzekerheid is niet leuk, maar wat wel leuk is dat wij elkaar zondag gaan zien! Dan kan ik ook de kleine Leon bewonderen. En met al die positieve aandacht weet ik zeker dat Leon zich nog sterker voelt voor de operaties die nog zullen komen!
Geniet van elkaar!
Liefs Jacolien -
22 April 2010 - 14:59
Mark En Tric:
Blij dat de rust weer wat is teruggekeerd. Dan moeten we binnenkort ook maar weer eens langskomen. We hebben nog steeds een spelletjes-avond tegoed ;)
liefs Tric & Mark -
22 April 2010 - 17:56
Arja:
Lieve Erik en Tanja,
Toch nog een beetje kraamtijd. Fijn dat het goed gaat. Komt nog een spannende tijd voor jullie maar gaan van het positieve uit en dat doen juliie gelukkig ook.
Lekker blijven genieten van Leon en Ayla en van elkaar natuurlijk.
Ik hoop jullie zondag te zien maar kom volgende week zeker een bakkie drinken en bijkletsen.
Groetjes en liefs, Arja xx -
22 April 2010 - 21:43
Nienke:
Lieve Tanja Erik en ayla! Fijn dat jullie Leon nu lekker thuis hebben! Wel een moeilijke tijd zo met al die onzekerheid en wetende dat er nog veel gaat komen,maar gelukkig hebben jullie elkaar en al die lieve vrienden en familie om hierdoor heen te komen, geniet in ieder geval wel van jullie nieuwe gezinnetje en de 'kraamtijd'
veel liefs nien -
23 April 2010 - 06:52
Ton:
Dag lieve allemaal, fijn dat we weer een update hebben op de gang van zaken in Bella Vita. Ik dacht al, zolang ik niets hoor is er vast nog geen datum bekend. En dat laatste klopt blijkbaar nog steeds. Nou ja, neem elke dag (en nacht) gewoon maar zoals-ie komt en geniet ervan. Hé Erik, je had nog een paar leuke foto's. Wanneer komen die op de pagina?
Liefs en groetjes, Pa.
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
